miércoles, 24 de noviembre de 2010

Los grandes olvidados..

Quienes son los grandes olvidados? Aquellos que siendo igualmente niños se sienten solos y desplazados, algunos de ellos hasta culpables de estar sanos se sienten. Su hermanos están enfermos, sus padres atendiendo a sus hermanos, y todos con caras tristes, lágrimas a escondidas y susurros, lo malo es que se dan cuenta de todo. Sienten la falta de su familia, se dan cuenta del llanto y el sufrimiento, y aún así continúan siendo niños,,,,Tan grandes que ni el olvido puede con ellos.
En mi caso Vicente, además de darle la vida, sufrió mucho, pues su compañero de juegos estaba enfermo, cuando mejoro se volvió déspota y egoísta, los mimos y la enfermedad, hacen que después de todo tengamos que volver a educarlos, y mi gran olvidado estuvo ahí luchando al lado de su hermano...que gran lección también nos han dado.
A todos eso hermanos, que la enfermedad entra en su casa y los deja al margen de todo, a ellos quiero darles las gracias, por que sin su sonrisa llena de vida.... no podríamos haber continuado...
Recuerdo tantos grandes olvidados, VICENTE, RIKI, CARMEN, ALBA, NOELIA, etc, etc, que fuertes son,,, TAN GRANDE COMO ES VUESTRO CORAZÓN ES NUESTRO AMOR POR VOSOTROS...

miércoles, 6 de octubre de 2010

MI ENTRAÑABLE EXTRATERRESTRE....

Mi entrañable extraterrestre, recuerdo el día en que el Papa de Paula me comentó entre bromas y admiración, esta criautura no es normal, es extraterrestre..
Mi querida Toñi, con quimio o  sin ella, siempre riendo y disfrutando de la vida, siempre con una sonrisa, dando paseos por el pasillo como si la enfermedad no fuera con ella, que espiritu tan lindo y tan inocente.., que lección nos daba a todos a diario, ni la enfermedad, ni el tiempo, ni el sufrimiento, ha cambiado su actitud, transmitiendonos a todos su alegria.
Mi adorable pequeña, hay un poema infantil que te describe, para ti:

Hay una corneta
que flota en el cielo,
muy lejos del suelo
ligera y coqueta.
Hay una corneta
que imita a una nube:
ya baja, ya sube,
jamás se está quieta.
Hay una cornet
de vivos reflejos:
parecen espejos
buscando una meta.
Hay una corneta,
serpiente de espuma,
que deja a la bruma
de sueños repleta.

SDC11101.JPG      

 Querida "mari chochi" no cambies, la vida te ha dado una gran oportunidad....VIVELA, y no dejes nunca de sonreir...

lunes, 20 de septiembre de 2010

PASILLOS DEL HOSPITAL..

Recuerdo mi primera entrada en el pasillo del hospital, el primer niño pelón que vi, la primera madre con la que me tropecé, el primer abrazo, el primer consuelo, y cada día, donde unas veces coincidía con unas o con otras, esas madres coraje dando apoyo y luchando como yo, mas que amigas, hermanas de corazón, unidas por el sufrimiento mutuo.Esos pasillos llenos de tantos sentimientos puros, pena o alegría, pero siempre sinceros.
 Sole, Milagros, Carmen, Rafi, José, Bea, Marta, María. Mª Carmen,etc, etc, hemos llorado, reído,hablado, confiado, apoyado, solo una mirada nos valía para saber que ocurría.Una familia muy unida sin lazos de sangre.
Tropezar con esas personas en momentos tan difíciles, es de ser  muy afortunada, lo he sido y lo soy , por que ni el tiempo ni la distancia, enturbiaran ni el cariño, ni la amistad ni el afecto. Que grandes sois!!!!!
Que orgullosa estoy de tener personas tan grandes a mi lado...

jueves, 2 de septiembre de 2010

CUANTAS GRACIAS HAY QUE DAR.....

Gracias al equipo médico de hematología y oncología pediatría de Reina Sofia por su labor, por su entrega, aunque muchas veces no nos gutara lo que decían, pero están ahí día a día salvando vidas.
Gracias a ese equipo de enfermeras, auxiliares, profesora, voluntariado, etc, (no quiero dejarme a nadie)que son parte de nuestra familia, pasan con nosotros los malos y buenos momentos, por que hay de todo. Son personas que luchan a nuestro lado, que se alegran con nosotros y nos apoyan en todo momento, que labor mas dura y mas hermosa. Gracias a todos vosotros, por vosotros, la experiencia del hospital me ayudado a ver que por muy mal que la vida nos trate, siempre hay grandes personas con las cuales tropezamos, y en esa tercera planta de pediatría, no hay ni una sola persona a la cual no admire, aprecie y respete. Graciassssssss

jueves, 26 de agosto de 2010

GRACIAS....

Cuantas gracias hay quedar a cada donante, de plaquetas , sangre, médula, etc. Esa persona desinteresada, que se involucra,que tiene tiempo, principios y calidad humana, en un mundo donde el materialismo y el individualismo son una lacra.

La realidad es que no nos damos cuenta de lo importantes que son estas personas hasta que necesitamos de ese trozo de vida que dan, sin esperar nada a cambio, por que la inmensa mayoría son anónimos.

Todos los donantes tienen algo en común, su generosidad, y el eterno agradecimiento de aquellos a quien han "SALVADO". Gracias donantes por haber devuelto tantas sonrisas llenas de vida.....gracias a vosotros disfruto de la sonrisa llena de vida de mi hijo... nunca habrá palabras ni tiempo para agradecer tanto.. gracias a cada donante...gracias por dar vida en vida....

jueves, 19 de agosto de 2010

Que es la donación de médula?

Cuando preguntamos a cualquier persona sobre la donación de Médula, la mayoría tiene una información errónea o incompleta sobre ello. Hoy en día hay una gran necesidad de donantes de médula, "La probabilidad de encontrar un donante de médula compatible es de 1 entre 40.000 personas".
Existe la creencia errónea de que es fácil encontrar un donante de médula entre los familiares del enfermo. Sólo existe un 25% de probabilidad de que el hermano del enfermo le pueda donar médula. Evidentemente, el porcentaje disminuye cuando nos centramos en el resto de familiares. Si manejamos estos porcentajes en el ámbito familiar imagínese lo difícil que resulta encontrar un donante de médula ósea no emparentado que sea compatible.

Cuando no se encuentra un donante compatible dentro de la propia familia se recurre al REDMO, el Registro de Donantes de Médula Ósea. Este registro a la vez colabora con los registros extranjeros, con lo cual la búsqueda de donantes se amplía a todo el mundo.

El perfeccionamiento de las técnicas de trasplante permite aumentar el número de vidas salvadas a un 80% siempre y cuando se disponga de un donante en el momento exacto en que el paciente se encuentra en condiciones de ser trasplantado, con lo cual a mayor número de donantes mayores posibilidades de que el trasplante sea efectivo.
España es un país de referencia mundial en donaciones de órganos y trasplantes, pero sin embargo hay pocos donantes de médula y se hacen muchos menos trasplantes que en otros países de donantes no emparentados


En España no se dona más médula ósea por desconocimiento. Se temen riesgos cuando es seguro que no los hay. No se hacen suficientes campañas de sensibilización ni existe una red lo suficientemente amplia como para que la donación de cordón sea asequible a la mayoría de la población. Este solo se recoge en 70 hospitales. A modo de ejemplo indicar que en Alemania, los donantes de médula incluso se pagan los análisis.


Cuando en vida decidimos que a nuestro fallecimiento nuestros órganos sean donados estamos dando la posibilidad de seguir luchando a muchos enfermos, pero lamentablemente ya no seremos conscientes de haber ayudado a alguien. Por el contrario la donación de médula se realiza entre personas vivas, es decir, sabemos que estamos dando a un enfermo la posibilidad de seguir luchando por vivir.


Donar médula no supone que tengamos que arriesgar nuestra vida para ayudar a alguien que la necesite. Hacerse donante de médula consiste en someterse a un análisis de sangre. A continuación se realiza un tipaje de esta sangre para saber qué tipo de médula ósea tenemos y a que enfermo puede servir y finalmente se incluye en los registros del REDMO. Cuando se necesita buscar médula, se recurre a los registros del REDMO y en el caso de que nuestra médula sea compatible con la del enfermo es cuando se procede a la donación propiamente dicha. La extracción de médula es un proceso sencillo, no se necesita “abrir” el cuerpo por ningún lugar, simplemente se extrae. Recientes estudios han demostrado que en algunos casos solo se necesita extraer la células madre en un proceso de aféresis.
Es muy posible que haciéndonos donantes de médula no tengamos que donar nunca, pero si tuviéramos la fortuna de poder ayudar a alguien a seguir luchando por su vida, ¿no se considerarían afortunados?


Donar en vida, es dar vida.
¿Quién puede ser donante?

Cualquier persona entre los 18 y 55 años que goce de buena salud. Este criterio consiste en no sufrir ninguna enfermedad crónica, cardiovascular, renal, pulmonar o hepática y no tener antecedentes de análisis positivos del virus de las hepatitis B y C o del SIDA.

¿En qué consiste donar médula ósea?
Consiste en extraer sangre del hueso de la cadera (nada tiene que ver con la médula espinal) de un donante sano, mediante una jeringa, una pequeña cantidad de médula suficiente para conseguir un injerto. La extracción de células madre se realiza bajo anestesia general o epidural y en un Hospital especializado cercano a la residencia del donante
¿Comporta riesgos?

No existe ningún otro riesgo que el de la anestesia. La extracción puede causar un leve dolor residual en la cadera que desaparece a los pocos días.

Yo soy donante de médula, y tú?

miércoles, 18 de agosto de 2010

Mi humilde homenaje al verdadero valor...

Hoy Querida Sole, tengo que decirte lo que ya sabes, pero quiero dejarlo escrito en este blog, hoy quiero decirte que te agradezco infinitamente lo que has sido para mí. Hoy te considero mi amiga, una amiga a la que quiero y respeto, una amiga a la que no puedo negar nada, una amiga que ha de saber que puede contar conmigo siempre, incluso ante la más minima adversidad.
Estas pobres letras que escribo no describen ni la diezmilesima parte de lo que tú vales, pero son un reconocimiento a tu persona y en ellas va implícita toda esa valentía que me demuestras cada día ante las adversidades que se te presentan, pero que no van a empañar, en modo alguno, tu fortaleza y actitud. Sigue adelante porque en tí está la verdad, porque... tu eres la vida, tu eres un ejemplo a imitar.
En nuestro corazón, en nuestras vidas, y en el día a día, Solete siempre nos acompañara...ni la muerte nos va separar ...